روز جهانی آگاهی از نوروفیبروماتوز در تقویم سال 1401 چه روزی است؟

در این بخش از مطالب پایگاه خبری باغستان نیوز، درباره روز جهانی آگاهی از نوروفیبروماتوز در تقویم سال ۱۴۰۱ چه روزی است برای شما مطالبی را آماده کرده‌ایم . با ما همراه باشید.

تاریخ دقیق روز جهانی آگاهی از نوروفیبروماتوز در تقویم

تاریخ روز جهانی آگاهی از نوروفیبروماتوز در تقویم شمسی برابر است با : روز سه شنبه ۲۷ اردیبهشت ۱۴۰۱

تاریخ رروز جهانی آگاهی از نوروفیبروماتوز در تقویم قمری برابر است با : روز ۱۵ شوال ۱۴۴۳

تاریخ روز جهانی آگاهی از نوروفیبروماتوز در تقویم میلادی برابر است با : روز ۱۷ می ۲۰۲۲

معرفی بیماری نوروفیبروماتوز

نوروفیبروماتوز یک بیماری ارثی است که می تواند در هر مقطعی از زندگی فرد مبتلا ظاهر شود، به شرطی که در کروموزوم های خود “misprint” داشته باشد که باعث آن می شود.

از آنجایی که ژنتیکی است، کار زیادی نمی توان برای جلوگیری از ظاهر شدن آن در افراد مبتلا انجام داد.

یک جهش عمومی، نوروفیبروماتوز می تواند خود را در بسیاری از برجستگی ها و تومورها در سراسر بدن نشان دهد. تومورها معمولاً غیرسرطانی هستند، اما می توانند در مقادیر زیاد ظاهر شوند و در برخی موارد کاملاً بد شکل هستند.

این روز در مورد افزایش آگاهی در مورد این بیماری است، کمک به کسانی که آن را دارند تا آن را بهتر درک کنند و کمک به رفع انگی است که برخی به دلیل جنبه های مخرب آن متحمل شده اند.

نوروفیبروماتوز (به انگلیسی: Neurofibromatosis) یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب برور مشکلاتی در پوست و استخوان‌ها می‌شود.

علائم بیماری نوروفیبروماتوز

خصوصیات اصلی نوروفیبروماتوز تیپ یک وجود لکه‌های شیرقهوه‌ای و کک و مک (نقاط پیگمانته بر روی پوست که در اثر تجمع ملانین به وجود می آید) در زیر بغل و اینگوینال و هامارتوم قرنیه و نوروفیبروم‌های متعدد پوستی و کاهش سطح آموزشی بیماران می‌باشد. تغییرات بدخیمی سارکوماتوز در نوروفیبروماتوز حدود ۲ تا ۱۵ % می‌باشد. بزرگ شدن سریع ضایعه اولیه یا دردناک شدن آن و خونریزی داخل ضایعه مطرح‌کننده تغییرات بدخیمی است.

تومورهای خوش خیم نوروفیبروماتوز را نوروفیبروم (به انگلیسی: Neurofibroma) می‌نامند. این تومورها در پوست یا زیر پوست لمس می‌شوند، بتدریج بزرگ می‌شوند و به بافت‌های حیاتی بدن فشار وارد می‌کنند. نوروفیبروم‌ها معمولاً در بچگی و بخصوص در نوجوانان و در دوره بلوغ نمایان می‌شوند. با این وجود معمولاً اولین علائم این بیماری به صورت بروز لکه‌های پوستی قهوه‌ای رنگ (به فرانسوی: Café au lait spots) است. این لکه‌ها درد یا خارش یا مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند و در هر جایی از بدن ممکن است دیده شوند. نوروفیبروم‌ها در ۵-۳ درصد موارد احتمال سرطانی شدن دارند. نیمی از بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز اختلالاتی در یادگیری دارند. شدت این بیماری در مبتلایان متفاوت بوده و طیف گسترده‌ای دارد. در بعضی بیماران علائم بیماری بسیار خفیف است و در بعضی دیگر شدید.

البته در ۱۰-۵ درصد افراد طبیعی لکه‌های کافه‌اوله وجود دارد ولی در تیپ I بیماری نوروفیبروماتوز لکه‌ها به تعداد ۶-۵ عدد وابعاد آن نیزبزرگ‌تر از ۲ سانتی‌متر می‌باشد.

تاریخچه روز نوروفیبروماتوز

این عارضه قرن‌هاست که وجود داشته است، با تعدادی از سوابق بیماران مبتلا به زگیل‌های مداوم و آنچه که به عنوان نقاط «کافه‌آو لایت» شناخته می‌شود، توصیف می‌شود.

دو نوع نوروفیبروماتوز وجود دارد.

NF1 را می توان در اوایل با ظاهر شدن خال های مادرزادی قهوه ای مسطح یا کک و مک در مکان هایی که به طور معمول انتظار نمی رود مشاهده کرد. این نوع نوروفیبروماتوز نیز با توده ها و برجستگی های روی پوست ظاهر می شود که نوروفیبروم نامیده می شود.

از آنجایی که می تواند باعث ایجاد مشکلات یادگیری شود، مهم است که در اوایل زندگی کودک تشخیص داده شود.

نوع دوم، NF2، تمایل دارد خود را در سنین نوجوانی یا بعد از آن نشان دهد. به عنوان تومورهای سیستم عصبی ظاهر می شود که تمایل دارند روی مغز و ستون فقرات ایجاد شوند.

اگرچه تومورهای یافت شده در NF2 معمولا سرطانی نیستند، اما می توانند برخی از مشکلات سلامتی مانند ناشنوایی یا کاهش شنوایی و برخی مشکلات حرکتی را ایجاد کنند.

برخلاف NF1، اگر NF2 دارید، به احتمال زیاد در مقطعی از زندگی خود به عمل یا درمان برای تومورهای مغز یا ستون فقرات نیاز خواهید داشت.

برای برخی، برداشتن تومورهای کوچک با جراحی امکان پذیر است، و این اغلب یک گزینه برای مبتلایان است که متوجه می شوند تومورها باعث ایجاد مشکلاتی در حرکت می شوند.

برای تعداد زیادی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز، علائم به اندازه کافی خفیف هستند که بتوانند به یک زندگی تولیدی عادی ادامه دهند. با این حال، در برخی موارد شدید، تومورها می توانند باعث مشکلات زیبایی و در نتیجه آسیب روانی شوند.

چگونه روز آگاهی از نوروفیبراموستیت را جشن بگیریم

مانند بسیاری از بیماری‌های ژنتیکی، هیچ درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود ندارد، اما روزهای آگاهی مانند این ایجاد شد تا اطمینان حاصل شود که تحقیقات در مورد آن می‌تواند تغییر ایجاد کند.

یکی از بزرگترین گام‌ها در غلبه بر یک بیماری، یادگیری در مورد آن است – و حتی اگر خودتان از نوروفیبروماتوز رنج نمی‌برید، حمایت از کسانی که این بیماری را تجربه می‌کنند، چیزی است که امروز به آن مبتلا هستند.